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孤獨癥患者家庭服務利用與費用負擔調(diào)查問卷

填寫說明

      本問卷用于MPA學位論文學術(shù)研究,調(diào)查孤獨癥家庭在公立醫(yī)院的服務利用情況、各階段費用支出及政府保障覆蓋狀況。問卷采用完全匿名方式,所有數(shù)據(jù)僅用于統(tǒng)計分析,不涉及任何個人隱私披露。

      單選題(標注"○")請選擇最符合實際情況的一項

      多選題(標注"□")請選擇所有符合的選項

      填空題請?zhí)顚懢唧w數(shù)字或文字

      標注?的題目為必答題;跳題說明以紅色文字標注
第一部分 基本情況
Q1 您與孤獨癥患者的關(guān)系★
Q2 孤獨癥患者目前年齡★
Q3 患者的孤獨癥嚴重程度(依據(jù)最近一次專業(yè)評估)★
Q4 患者是否伴有其他共患病 (多選)
Q5 家庭2025年稅后年收入(全家合計)★
Q6 患者目前主要照護者★
Q7 家庭是否享有以下困難認定 (多選)
第二部分 公立醫(yī)院服務利用情況
Q8 患者最初在哪里確診孤獨癥★
Q9 從疑似發(fā)現(xiàn)到獲得確診,等待時間大約為★
Q10 在等待確診期間,最大的困難是什么 ()
Q11 目前患者在公立醫(yī)院接受哪些服務★ (多選)
Q12 確診后,等待開始康復治療的時間大約為★
Q13 患者是否曾因年齡增長而無法繼續(xù)接受原有服務★ (如兒科超齡、殘聯(lián)救助年齡限制等)
Q14 患者成年后(18歲以上)是否存在無處就醫(yī)或無法繼續(xù)康復的困境★
Q15 您對目前公立醫(yī)院孤獨癥服務的滿意程度
  • 非常不滿意
  • 不滿意
  • 一般
  • 滿意
  • 非常滿意
預約掛號便利性
醫(yī)生診療水平
康復治療師專業(yè)水平
服務項目的豐富程度
就診環(huán)境與設(shè)施
整體服務滿意度
Q16 您認為公立醫(yī)院在孤獨癥服務方面最突出的不足是什么 ()
第三部分 費用支出與醫(yī)療保障情況
Q17 2025年,家庭用于孤獨癥相關(guān)的年度總支出大約為★ (含醫(yī)療、康復、教育、交通住宿等所有相關(guān)費用)
Q18 請估算2025年各類支出的大致比例(各項相加約為100%,填整數(shù))
Q19 患者是否已辦理孤獨癥康復治療門診特殊病種(醫(yī)保門特)認定★
Q20 若已辦理門診特殊病種,2025年實際報銷金額大約為
Q21 是否享受殘聯(lián)康復救助★
Q22 政府各類補貼和報銷合計,大約能覆蓋家庭孤獨癥年度總支出的多少比例★
Q23 孤獨癥相關(guān)支出對家庭造成的經(jīng)濟壓力程度★ (1=幾乎無壓力,5=壓力極大難以為繼)
第四部分 家庭照護負擔與勞動力影響
Q24 家庭是否有成員因照護孤獨癥患者而減少工作或放棄就業(yè)★
Q25 主要照護者每天用于直接照護患者的時間大約為
Q26 是否有獲得"喘息服務"(即由專業(yè)人員臨時替代照護,讓家長得到休息)的機會
Q27 主要照護者的身心健康狀況自評 (1=非常好,5=非常差已嚴重影響生活)
第五部分 全生命周期服務銜接評價
Q28 患者在以下哪些生命階段轉(zhuǎn)銜時遭遇了明顯的服務斷層 (多選)
Q29  患者年滿18歲后,在醫(yī)療與康復服務方面的變化 (僅限患者已滿18歲的家庭填寫)
Q30 您認為公立醫(yī)院是否應當承擔孤獨癥患者的長期隨訪和連續(xù)管理職責★
第六部分 政策需求與建議

Q31 您認為政府最應優(yōu)先加大投入的孤獨癥服務領(lǐng)域是什么?。ㄕ埌磧?yōu)先級排序,填1—3)

Q32 您了解以下泉州市孤獨癥相關(guān)政策嗎?。啃羞x一項)

  • 完全不了解
  • 聽說過但不清楚
  • 有所了解
  • 完全了解
孤獨癥兒童關(guān)愛服務促進條例(2026年施行)
醫(yī)保門診特殊病種(孤獨癥康復)政策
殘聯(lián)康復救助(2.2萬/2.5萬元/年)
"星閃亮"線上服務平臺
泉州市孤獨癥關(guān)愛基金

Q33 請寫下您對改善泉州市孤獨癥服務政府投入機制的建議或意見

感謝您的參與!

您的每一份回答都是本研究不可或缺的數(shù)據(jù)支撐。本問卷數(shù)據(jù)僅用于MPA學位論文學術(shù)研究,不涉及商業(yè)用途,所有信息嚴格保密。

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