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青少年抑郁癥的共同決策調(diào)查問卷 \n ——患者家屬版

尊敬的家屬:

您好!我們是中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院的研究人員,正在開展一項(xiàng)關(guān)于青少年抑郁癥患者醫(yī)療決策的研究。青少年抑郁癥的治療是一個(gè)復(fù)雜的過程,家屬的參與和支持對(duì)患者的康復(fù)至關(guān)重要。本研究旨在了解您在孩子治療過程中的參與情況和真實(shí)感受,從而為改善醫(yī)患溝通、優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)提供科學(xué)依據(jù),幫助更多青少年抑郁癥患者和家庭。

一、研究對(duì)象

如果您符合以下所有條件,我們誠(chéng)摯邀請(qǐng)您參加本研究:

1. 年齡在18周歲以上

2. 是上述青少年抑郁癥患者的主要照顧者(連續(xù)照顧時(shí)間超過2周)

3. 能夠清晰表達(dá)自己的想法和感受

4. 未合并嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病

5. 職業(yè)不是精神科醫(yī)護(hù)人員

二、研究流程

如果您同意參加,我們將請(qǐng)您填寫一份匿名的紙質(zhì)或電子問卷,整個(gè)過程大約需要10分鐘。問卷內(nèi)容包括:

- 您的基本情況(如年齡、職業(yè)、家庭情況等)

- 您在孩子治療過程中與醫(yī)生溝通的感受

- 您對(duì)參與孩子治療決策的想法和期望

- 您對(duì)孩子疾病的了解和接受程度

- 您的教養(yǎng)方式和家庭環(huán)境情況

所有問題均無(wú)對(duì)錯(cuò)之分,您只需根據(jù)自己的真實(shí)情況填寫即可。

三、可能的風(fēng)險(xiǎn)與不適

填寫問卷過程中,個(gè)別問題可能會(huì)讓您感到一些情緒上的壓力或不適。如果您在任何時(shí)候感到不適,可以立即停止填寫,無(wú)需說(shuō)明任何理由。

四、研究獲益

您參與本研究不會(huì)獲得直接的經(jīng)濟(jì)報(bào)酬,但您的寶貴經(jīng)驗(yàn)和意見將幫助我們更好地理解家屬在青少年抑郁癥治療中的重要作用,推動(dòng)建立更有效的醫(yī)患家屬溝通模式,為家屬提供更有針對(duì)性的支持和指導(dǎo),最終幫助患者更好地康復(fù)。

五、自愿參與與退出

參加本研究完全是自愿的。您有權(quán)拒絕參加,也可以在研究過程中的任何時(shí)候無(wú)條件退出,這不會(huì)影響您孩子正常的治療和護(hù)理,也不會(huì)受到任何形式的歧視或報(bào)復(fù)。

六、保密原則

我們將嚴(yán)格遵守國(guó)家相關(guān)法律法規(guī),對(duì)您提供的所有信息進(jìn)行嚴(yán)格保密:

1. 問卷采用匿名形式填寫,不會(huì)記錄您和孩子的姓名、身份證號(hào)等可識(shí)別個(gè)人身份的信息

2. 所有研究數(shù)據(jù)將以編號(hào)形式存儲(chǔ),加密保存在安全的服務(wù)器中

3. 只有本研究的核心成員有權(quán)訪問數(shù)據(jù)

4. 研究結(jié)果發(fā)表時(shí),只會(huì)呈現(xiàn)匯總后的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),不會(huì)出現(xiàn)任何可能識(shí)別您或您孩子身份的信息

七、聯(lián)系方式

如果您對(duì)本研究有任何疑問、意見或建議,或者在研究過程中遇到任何問題,請(qǐng)隨時(shí)聯(lián)系:

- 研究負(fù)責(zé)人:譚湘敏

- 倫理監(jiān)督:中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)(倫理審查編號(hào):E2022101)

八、同意聲明

我已仔細(xì)閱讀并理解了以上所有內(nèi)容,我的所有問題都已得到滿意的解答。我知道參加本研究是自愿的,我有權(quán)在任何時(shí)候退出而不會(huì)對(duì)我孩子的治療產(chǎn)生任何不利影響。我同意參加本研究。
                                                                                                                                                   中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院 
                                                                                                                                                             2022年8月            
一、一般資料
1 您的性別:
2. 2 您的年齡:_________歲
3 民族:
4 受教育程度:
5 您的職業(yè):
6 婚姻狀況:
7 居住地:
8 家庭平均月收入:
9 經(jīng)濟(jì)壓力:
10 自覺健康狀況:
11 您是患者的
12. 12 您的子女?dāng)?shù)量(個(gè)):____________
13 患者的醫(yī)保類型:
14 患者是否想讓您參與到醫(yī)療決策中來(lái)?
15 您與患者是否同住:
16 患者近兩周是否有以下情況:
二、醫(yī)患共同決策量表家屬版(SDM-Q-9) 
        以下是想了解您在家人住院期間/門診與醫(yī)護(hù)人員之間的臨床決策互動(dòng),以下有9個(gè)問 題,每個(gè)問題對(duì)應(yīng)著選擇治療方式時(shí)可能有的想法與感受。每個(gè)選項(xiàng)沒有對(duì)錯(cuò)之分,請(qǐng)您 根據(jù)個(gè)人情況用勾選出您的感受。
     
  • 完全同意
  • 基本同意
  • 有點(diǎn)同意
  • 有點(diǎn)不同意
  • 基本不同意
  • 完全不同意
1. 醫(yī)生說(shuō)得很清楚必須做出一個(gè)決定。
2. 醫(yī)生想了解我參與決策的確切方式。
3. 醫(yī)生告知了可選的不同治療方案。
4. 醫(yī)生準(zhǔn)確地解釋了不同治療方案的利與弊。
5. 醫(yī)生幫助過我理解所有的相關(guān)信息。
6. 醫(yī)生問過我,什么是我認(rèn)為最好的治療方案。
7. 醫(yī)生和我全面權(quán)衡了不同治療方案。
8. 治療方案是醫(yī)生和我共同選擇的。
9. 關(guān)于后續(xù)的治療安排我與醫(yī)生已達(dá)成共識(shí)。
三、決策參與量表(DES-10)
        以下是想了解您對(duì)醫(yī)療共同決策的偏好,以下10個(gè)問題,0表示“不同意”,10表示 “同意”。請(qǐng)您根據(jù)個(gè)人情況進(jìn)行選擇
1. 我能夠接受患者的疾病診斷。
2. 我相信我有能力為患者選擇治療方案。
3. 我希望參與患者治療方案的選擇。
4. 我希望詳細(xì)了解患者的病情以及治療方案的細(xì)節(jié)。
5. 我應(yīng)該為照顧患者將來(lái)的生理、情感需求做準(zhǔn)備。
6. 我能夠平靜地面對(duì)患者的疾病。
7. 我希望選擇符合患者價(jià)值觀和意愿的 治療方案
8. 我希望盡早討論治療目標(biāo)和治療方 案。
9. 我希望詳細(xì)了解各種治療方案的利與弊。
10. 我不想規(guī)劃未來(lái),因?yàn)檫@使我想到消極的事情
四、父母教養(yǎng)方式問卷 
        下面是一些關(guān)于教育孩子方面的問題,請(qǐng)您根據(jù)實(shí)際情況做出回答。請(qǐng)您在選中的答案上勾選。
標(biāo)題
  • 從不
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
1. 怕孩子不高興,犯了錯(cuò)誤,也不批評(píng)。
2. 不切實(shí)際地表?yè)P(yáng)孩子。
3. 孩子想怎么樣就怎么樣。
4. 只要孩子高興,可以不惜一切。
5. 對(duì)孩子不講是非。
6. 孩子要什么就給買什么。
7. 對(duì)孩子一點(diǎn)點(diǎn)異常過分敏感。
8. 鼓勵(lì)孩子做他會(huì)做的事。
9. 在孩子學(xué)習(xí)或做其它事遇困難時(shí),幫助他解決。
10. 根據(jù)孩子本人的興趣培養(yǎng)他的特長(zhǎng)。
11. 通過說(shuō)理使孩子服從。
12. 在和孩子說(shuō)話時(shí)允許孩子插話提問。
13. 同孩子一起消遣、游戲。
14. 當(dāng)孩子做錯(cuò)時(shí)問明原因再批評(píng)。
15. 對(duì)孩子提問的問題給予認(rèn)真回答。
16. 以適當(dāng)方式表?yè)P(yáng)或獎(jiǎng)勵(lì)孩子。
17. 吩咐孩子做事時(shí)讓孩子明白為什么做或怎么做。
18. 不關(guān)心孩子的生活小事。
19. 不注意孩子在做什么或怎么做。
20. 自己忙的時(shí)候不理睬孩子的提問。
21. 孩子是否服從自己無(wú)所謂。
22. 對(duì)孩子犯了錯(cuò)誤并不在乎。
23. 不了解孩子不和父母在一起的具體時(shí)間。
24. 不向孩子做任何許諾。
25. 孩子在家里隨便做自己的事, 家長(zhǎng)沒有具體要求。
26. 對(duì)孩子沒有懲罰或獎(jiǎng)勵(lì)。
27. 孩子做不好的事情替他做。
28. 看著孩子做事情并隨時(shí)指點(diǎn)。
29. 孩子問這問那不耐煩。
30. 培養(yǎng)孩子哪方面特長(zhǎng)由家長(zhǎng)決定。
31. 孩子不服從家長(zhǎng)時(shí)打罵孩子。
32. 孩子和誰(shuí)在一起要經(jīng)過家長(zhǎng)同意。
33. 要求孩子做什么事情都必須報(bào)告家長(zhǎng)。
34. 要求孩子做什么事,但不講明原因或怎么做。
35. 孩子做了錯(cuò)事,有時(shí)批評(píng),有時(shí)無(wú)所謂。
36. 對(duì)孩子的學(xué)習(xí)、生活,有時(shí)關(guān)心,有時(shí)不關(guān)心。
37. 對(duì)孩子的哭鬧,有時(shí)查明清楚,有時(shí)強(qiáng)制孩子。
38. 有時(shí)說(shuō)服孩子,有時(shí)強(qiáng)制孩子。
39. 對(duì)孩子的無(wú)理要求,有時(shí)滿足,有時(shí)拒絕。
40. 同樣一件事,有時(shí)允許,有時(shí)拒絕。
         結(jié)束語(yǔ):本問卷到此結(jié)束,感謝您的認(rèn)真填寫!為了保證資料的完整與詳實(shí),請(qǐng)您再次翻看一下自己的問卷是否有填錯(cuò)、漏填的地方,謝謝您的合作!如果您或您的家人愿意向我們分享在治療決策時(shí)的經(jīng)歷以及看法,請(qǐng)告知您身邊的調(diào)查員或聯(lián)系項(xiàng)目負(fù)責(zé)人:譚湘敏 。再次感謝您的配合!
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