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造口患者社會(huì)融合現(xiàn)狀調(diào)查問(wèn)卷

您好：

    非常感謝您參加此項(xiàng)調(diào)查，本調(diào)查的目的是更好地了解您對(duì)造口的適應(yīng)及健康行為的情況，您提供的信息將有助于我們?cè)谂R床工作中為您提供更好的支持和幫助，來(lái)提高您對(duì)造口的管理能力，更好地改善您的生活質(zhì)量。 本次調(diào)查的參與是完全自愿的，我們向您保證對(duì)您提供的資料完全保密。 請(qǐng)您一定要按照自己的實(shí)際情況，選擇與您目前狀況最一致的選項(xiàng)。再次衷心地感謝您的參與和支持！

一般資料調(diào)查表

（1）個(gè)人相關(guān)資料

性別
年齡:
婚姻狀況:
居住地
居住情況
文化程度
醫(yī)療付費(fèi)方式
職業(yè)狀況
家庭人均月收入
（2）疾病相關(guān)資料
有無(wú)其他基礎(chǔ)性慢性疾病:
造口的性質(zhì):
腫瘤的臨床分期:
是否需要放化療:
造口自理水平
造口漏味的頻率
造口術(shù)后時(shí)長(zhǎng)(月)
有無(wú)發(fā)生造口并發(fā)癥

社會(huì)融合量表

1.我坦然接受患癌事實(shí)
2.我不因患癌感到自卑
3.我接納因病造成的身體變化
4.我能主動(dòng)了解疾病知識(shí)以更好康復(fù)
5.我積極配合治療和康復(fù)計(jì)劃
6.我努力保持健康的生活方式
7.我不會(huì)因病逃避社交
8.我不會(huì)因病在社交中感到不自在
9.我重視人際關(guān)系的維護(hù)
10.我樂(lè)于參加感興趣的社交活動(dòng)
11.我和社交圈成員保持一定頻率的互動(dòng)
12.我能和社交圈成員暢所欲言
13.我和社交圈成員關(guān)系融洽
14.我積極參與力所能及的家庭事務(wù)（如做家務(wù)、參與家庭決策）
15.我努力承擔(dān)家庭角色應(yīng)盡的責(zé)任（如教育子女、照料父母）
16.我努力為家庭貢獻(xiàn)力量
17.我始終關(guān)注社會(huì)動(dòng)態(tài)
18.我量力參加生產(chǎn)性活動(dòng)（如工作、志愿服務(wù)、學(xué)習(xí)等）
19.我量力參加休閑娛樂(lè)活動(dòng)
20.我努力回歸社會(huì)以實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值
社會(huì)影響量表
1.這個(gè)病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)困難影響了我的自我感受
2.這個(gè)病已經(jīng)影響了我的工作
3.我的上級(jí)或同事因?yàn)槲业牟《缫曃?/legend>
4.這個(gè)病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)困難影響了我的人際關(guān)系
5.有些人認(rèn)為我的工作能力不如從前
6.我感覺(jué)我不如從前那樣受人尊敬
7.我覺(jué)著自己不再像一個(gè)健康人了
8.我感覺(jué)別人因擔(dān)心和我接觸（如與我握手或吃我準(zhǔn)備的食物）會(huì)受到感染
9.我感覺(jué)別人因?yàn)槲业牟《乇芪?/legend>
10.我感覺(jué)有親屬因?yàn)槲业牟《懦馕?/legend>
11.我覺(jué)著別人認(rèn)為我生病應(yīng)該怪自己
12.我不想讓周圍人知道我有這個(gè)病
13.我擔(dān)心有人未經(jīng)過(guò)我的允許告訴他人我的病
14.我覺(jué)著我需要為自己的病保密
15.我感覺(jué)有些朋友因?yàn)槲业牟《乇芪?/legend>
16.與從前相比，我更需要確定別人是否關(guān)心我
17.我感覺(jué)自己比從前更孤單了
18.因?yàn)槲业牟?，在與他人交往中，我感受到了不平等
19.我覺(jué)著我會(huì)得病至少有部分該怪我自己
20.與從前相比，我感覺(jué)我的能力下降了
21.因?yàn)槲业牟?，我遇到過(guò)一些令我尷尬的事情
22.因?yàn)槲业牟。谖遗赃叺娜怂坪醺械骄o張和不舒服
23.因?yàn)槲业牟?，我有時(shí)候覺(jué)著自己很沒(méi)用
24.外表上的改變影響了我與他人的交往
腸造口接受度問(wèn)卷
1.保持自理水平對(duì)你有多重要
2.身體活動(dòng)對(duì)你有多重要
3.不要成為家庭成員的負(fù)擔(dān)對(duì)你有多重要
4.重返工作崗位對(duì)你有多重要
5.你認(rèn)為自己獨(dú)立處理造口或其他身體狀況的表現(xiàn)如何
6.你在處理敏感或?qū)擂螁?wèn)題時(shí)表現(xiàn)得如何？（比如隱藏造口袋，異味，造口袋脫落等）
7.你認(rèn)為家人對(duì)你的支持如何
8.你認(rèn)為其他人（比如醫(yī)護(hù)人員、同事等）對(duì)你的支持如何
9.你對(duì)造口的接受度如何
10.你需要和其他造口病友交流
11.在你了解到有很多種不同的造口裝備后，你能挑選最適合自己的裝備
12.帶有造口后你能處理好日常生活

造口適應(yīng)量表

1.因?yàn)樵炜?，我感受到自己將永遠(yuǎn)是個(gè)病人
2.造口護(hù)理是件很困難的事情
3.造口限制了我的活動(dòng)范圍
4.我經(jīng)常擔(dān)心造口會(huì)滲漏、有異味或者是發(fā)出噪聲
5.我還不能接受自己的造口
6.因?yàn)樵炜?，我?jīng)常感到焦慮
7.我覺(jué)得造口讓我失去了性魅力
8.自從有了造口，我就開(kāi)始拒絕參加社交活動(dòng)了
9.因?yàn)橛性炜?，我感覺(jué)到自己的生活似乎失去了控制
10.我相信將來(lái)，我一定能管理好自己的造口
11.盡管進(jìn)行了造口手術(shù)，我依然覺(jué)得生命很有意義
12.盡管有了造口，我的生活還是非常有意義
13.我已經(jīng)將造口看成自己身體的一部分
14.盡管有造口，我還是能夠參加各種各樣的活動(dòng)
15.我很感激，因?yàn)樵炜谧屛倚律?/legend>
16.造口以后，我感到生命不再受到原來(lái)疾病的威脅
17.我能夠很好地入睡，不用擔(dān)心我的造口
18.我覺(jué)得我已經(jīng)從造口手術(shù)中恢復(fù)過(guò)來(lái)了
19.我的胃口和沒(méi)有進(jìn)行造口手術(shù)時(shí)一樣好
20.我已經(jīng)能夠接受造口導(dǎo)致的形象變化

社會(huì)關(guān)系質(zhì)量量表

1.能夠和家人一起讓我覺(jué)得愉快
2.我很滿足與家人間的關(guān)系
3.我和家人在一起時(shí)不快樂(lè)
4.我喜歡與朋友見(jiàn)面或聊天
5.我一直積極地去維系自己與家人間的關(guān)系
6.我希望與家人維持良好關(guān)系
7.我的家人對(duì)我的需要及感受無(wú)回應(yīng)
8.當(dāng)我焦慮時(shí)，我的家人也會(huì)跟我一樣焦慮
9.和家人在一起非常舒服與安心
10.當(dāng)我出現(xiàn)困難時(shí)，朋友會(huì)為我難過(guò)
11.我的家人會(huì)共同承擔(dān)彼此的需要及感受
12.我的朋友和我能察覺(jué)出彼此情感及生活需要
13.我不愿意花費(fèi)過(guò)多的時(shí)間與我的家人在一起
14.在不同情況下我都能依靠我的朋友
15.無(wú)論我處在什么情況下，我的家人都關(guān)心并接受我
16.我的朋友總在我身邊支持我
17.在我需要的時(shí)候，我的家人會(huì)給我無(wú)條件支持
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