癲癇患者腦電圖檢查體驗與居家監(jiān)測需求調(diào)查

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1. 您的身份是？

癲癇患者本人患者家屬（代填）

2. 您/患者的年齡階段是？

0-6歲7-18歲19-40歲41-60歲60歲以上

3. 確診癲癇時長？

1年以內(nèi)1-3年3-5年5年以上

4. 做過的腦電圖檢查類型（可多選）

常規(guī)腦電圖長程視頻腦電圖（≥24小時）動態(tài)腦電圖其他

5. 從您/患者家到常做腦電圖檢查的醫(yī)院，單程通常需要多長時間？

≤30分鐘30分鐘-1小時1-2小時2小時以上

6. 每次去醫(yī)院做腦電圖檢查，從出門到回到家總共占用多長時間？

半天以內(nèi)（≤4小時）半天至1天（4-8小時）1-2天（需過夜或多次往返）2天以上

7. 去醫(yī)院做腦電圖檢查時，您遇到過以下哪些困難？（可多選）

路途遙遠，交通不便需要請假/曠工，影響收入患者行動不便，需專人陪同需要在醫(yī)院附近住宿，額外花費就診當(dāng)天因流程問題白跑一趟其他

8. 您認為腦電圖檢查的等待時長（從預(yù)約到檢查）對治療的影響？

無影響，等待合理輕微影響，不耽誤治療節(jié)奏較大影響，延誤治療或復(fù)診計劃嚴重影響，無法按時復(fù)診/調(diào)整方案

9. 您對當(dāng)前腦電圖檢查的診斷準(zhǔn)確性滿意度如何？

非常滿意，結(jié)果清晰支撐診療基本滿意，能滿足基礎(chǔ)診療需求不滿意，結(jié)果模糊，無法明確病灶/放電情況非常不滿意，多次檢查仍無法明確診斷

10. 您是否遇到過不同醫(yī)院/醫(yī)生對腦電圖報告解讀不一致的情況？

從未遇到，解讀一致偶爾遇到，細節(jié)差異但不影響治療經(jīng)常遇到，結(jié)論差異較大，影響治療決策

11. 您認為腦電圖檢查的價格水平？

完全合理，可承受基本合理，偶爾有壓力偏高，對家庭造成一定負擔(dān)非常昂貴，難以承受

12. 腦電圖檢查的醫(yī)保/報銷覆蓋情況？

完全覆蓋，無需自費部分覆蓋，自費比例低覆蓋較少，自費比例高完全未覆蓋，全部自費

13. 因經(jīng)濟因素，您是否有過以下情況？（可多選）

選擇更便宜的檢查類型替代推薦方案推遲/減少檢查次數(shù)因費用放棄檢查以上均無

14. （假設(shè)有一種可以在家自行操作、記錄腦電圖并將數(shù)據(jù)安全上傳到合作權(quán)威醫(yī)院的設(shè)備）

如果可以在家做腦電圖并將數(shù)據(jù)傳給醫(yī)院，您認為最大幫助是什么？（）

節(jié)省往返醫(yī)院的時間減少舟車勞頓對患者（尤其是兒童/老人）的折騰避免在醫(yī)院排隊等待減少因請假造成的收入損失可以更頻繁地監(jiān)測病情變化無需在醫(yī)院過夜，更舒適其他

15. 使用家用腦電儀，您最擔(dān)心的問題是什么？（）

操作太復(fù)雜，自己不會用設(shè)備導(dǎo)聯(lián)/電極佩戴不舒適，影響睡眠或日?；顒?/label>擔(dān)心自己記錄的數(shù)據(jù)不準(zhǔn)，不如醫(yī)院專業(yè)數(shù)據(jù)上傳后，醫(yī)生是否真的會看、會及時回復(fù)設(shè)備價格太貴，買不起隱私泄露（腦電數(shù)據(jù)被濫用）家里沒有網(wǎng)絡(luò)或不擅長使用手機App設(shè)備維護或充電麻煩其他

16. 您希望家用腦電儀具備哪些功能？（可多選）

自動判斷是否發(fā)作（發(fā)作報警）記錄夜間發(fā)作次數(shù)或放電情況評估藥物效果或減藥風(fēng)險實時將異常數(shù)據(jù)預(yù)警推送給家屬或醫(yī)生能夠與手機或醫(yī)院系統(tǒng)直接同步，無需手動操作設(shè)備輕便，可正?；顒印⑺X甚至洗澡電池續(xù)航長（≥24小時）其他

17. 您能接受的家用腦電檢測儀的價格范圍（一次性購買或租賃押金）？

500元以下500-1500元1500-3000元3000-5000元5000元以上，但希望能醫(yī)保報銷或分期

18. 如果該設(shè)備需要醫(yī)院處方/認證后使用，并支付每月服務(wù)費（例如30-50元，用于醫(yī)生遠程讀圖與報告），您是否愿意？

非常愿意可以接受不愿意

19. 您是否愿意將自己在家記錄的腦電圖數(shù)據(jù)，上傳到合作的權(quán)威醫(yī)院科室，由醫(yī)生遠程出具報告或調(diào)整治療方案？

非常愿意愿意，但需要明確隱私保護措施不太愿意，更信任現(xiàn)場檢查完全不愿意

20. 若選“不太愿意”或“完全不愿意”，請簡述主要顧慮：________

21. 您希望醫(yī)生在收到您的居家腦電圖數(shù)據(jù)后，多久內(nèi)給出回復(fù)？

4小時內(nèi)（針對危急情況）24小時內(nèi)2-3天內(nèi)1周內(nèi)不需要醫(yī)生回復(fù)，只存檔即可

22. 您之前是否使用過其他家用醫(yī)療設(shè)備（如血糖儀、血壓計、動態(tài)心電圖、家用睡眠監(jiān)測儀）？

使用過，且能熟練操作使用過，但覺得麻煩從未使用過想用但不會操作

23. 您在當(dāng)前腦電圖檢查過程中，遇到的最大困難是什么？（請簡要描述）【簡答題】

24. 您對家用腦電檢測儀或遠程醫(yī)療模式有哪些具體建議或期望？【簡答題】

25. 如果您愿意接受后續(xù)訪談或產(chǎn)品試用，請留下聯(lián)系方式（選填，僅用于聯(lián)系）：【簡答題】手機/微信：________

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