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粵港澳大灣區(qū)\n復(fù)發(fā)/難治性彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤（R/R DLBCL）患者生存狀況與細(xì)胞治療可及性調(diào)研問卷\n（內(nèi)地）
1. 知情同意書
第一部分：患者基本信息
2. 您的性別：
男
女
3. 您的年齡：
4. 您的常住城市（過去一年居住超過6個月）：
廣州
深圳
珠海
佛山
惠州
東莞
中山
江門
肇慶
5. 您目前擁有的醫(yī)療保障類型有哪些？（可多選）
城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險
城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險（含新農(nóng)合）
公費醫(yī)療
大病醫(yī)保
醫(yī)療救助（如低保、特困）
商業(yè)健康保險（非普惠型）
企業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險
普惠型商業(yè)健康保險（如：深圳“惠民?！?、廣州“穗歲康”、珠?！按髳蹮o疆”等）
沒有任何醫(yī)療保險
其他（請注明：____________________________）
第二部分:診斷與治療歷程
6. 您首次被確診為彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤（DLBCL）是在哪一年?
7. 【關(guān)鍵問題】您何時被醫(yī)生告知疾病進(jìn)展為復(fù)發(fā)或難治性（R/R）DLBCL（即一線治療后未緩解或緩解后再次復(fù)發(fā)）?
A. 首次診斷時即為原發(fā)難治（對一線治療無反應(yīng)）
B. 確診后____年內(nèi)出現(xiàn)復(fù)發(fā)/進(jìn)展
C. 從未被明確告知，但后續(xù)治療無效
8. 您目前疾病的狀態(tài)屬于以下哪一種?
A. 首次復(fù)發(fā)/難治
B. 二次或以上復(fù)發(fā)/難治
9. 在疾病進(jìn)展為R/R DLBCL后，您接受過以下哪些治療?（可多選）
A. 造血干細(xì)胞移植
B. 挽救化療（如R-GDP、R-DHAP等方案）
C. 靶向治療（如來那度胺、BTK抑制劑如澤布替尼/奧布替尼等）
D. 抗體藥物偶聯(lián)物（如維泊妥珠單抗聯(lián)合BR方案）
E. 雙特異性抗體（如格菲妥單抗、艾可瑞妥單抗等）
F. CAR-T細(xì)胞治療
G. 參加臨床試驗
H. 僅接受最佳支持治療（如止痛、營養(yǎng)支持等）
I. 其他（請注明:）
第三部分：
疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)
10. 在過去一年中，您因R/R DLBCL就診（包括門診、急診、住院）產(chǎn)生的總醫(yī)療費用（報銷前）大約是多少元?
A. 未產(chǎn)生任何費用
B. 1萬元以下
C. 1-5萬元
D. 6-10萬元
E. 11-20萬元
F. 21-40萬元
G. 41-100萬元
H. 100萬元以上
11. 在上述總醫(yī)療費用中，您個人及家庭自付的部分（即醫(yī)保報銷、商保理賠后，自己實際掏的錢）大約是多少元?
A. 未自付
B. 1萬元以下
C. 1-3萬元
D. 4-6萬元
E. 7-10萬元
F. 11-20萬元
G. 20萬元以上
12. 在過去一年中，您因病導(dǎo)致的其他經(jīng)濟(jì)損失（包括交通、住宿、營養(yǎng)品、自購藥品，以及請假、缺勤、失去工作、無法求職等）大約是多少元?
A. 基本無
B. 1萬元以下
C. 1-5萬元
D. 6-10萬元
E. 11-20萬元
F. 20萬元以上
第四部分:細(xì)胞治療（CAR-T）認(rèn)知與可及性評估
13. 您是否聽說過CAR-T細(xì)胞療法（嵌合抗原受體T細(xì)胞療法）?
A. 非常了解
B. 聽說過，基本了解
C. 僅聽說過名稱，不太了解
D. 從未聽說過
14. 您是通過什么渠道了解到CAR-T療法的?（可多選）
A. 主治醫(yī)生的介紹與推薦
B. 病友群/病友組織的交流
C. 自己通過網(wǎng)絡(luò)/媒體查詢
D. 藥企或醫(yī)院的宣傳活動
E. 其他（請注明:）
15. 您是否已接受或計劃接受CAR-T治療?
A. 是，已接受治療
B. 尚未治療，但有計劃去評估
C. 不計劃接受CAR-T治療
16. 您是在哪家醫(yī)院/中心接受的CAR-T治療或評估? ________________________________
17. 您已接受或計劃接受哪種CAR-T療法?
A．阿基侖賽（奕凱達(dá)）
B. 國產(chǎn)CAR-T
C. 境外CAR?T（通過港澳藥械通/跨境）
D. 未確定或不清楚
18. 您選擇細(xì)胞療法或決定接受細(xì)胞療法時，主要看中哪些因素?
A. CAR-T品牌知名度
B. 醫(yī)院影響力
C. 專家知名度
D. 產(chǎn)品宣傳
E. 親友推薦
F. 其他（請注明:）
19. 您接受CAR-T治療后的療效評估結(jié)果是?
A. 完全緩解，MRD陰性
B. 完全緩解，MRD陽性
C. 部分緩解
D. 疾病穩(wěn)定
E. 疾病進(jìn)展
F. 不清楚
20. 您實際為CAR-T治療（包括細(xì)胞制備、回輸、住院管理等所有相關(guān)費用）自付的總金額是多少元?
A. 0元（全部由保險/援助覆蓋）
B. 1-5萬元
C. 6-10萬元
D. 11-20萬元
E. 21-50萬元
F. 50萬元以上
21. 影響您考慮或接受CAR-T治療的主要障礙是什么?（可多選，并排序）
A. 經(jīng)濟(jì)原因，治療費用無法承受
B. 地理障礙，大灣區(qū)/國內(nèi)的治療中心太遠(yuǎn)，往返不便
C. 信息障礙，對療效、風(fēng)險、流程不了解，心中沒底
D. 身體狀況，醫(yī)生評估后認(rèn)為不適合
E. 擔(dān)心副作用，感到恐懼
F. 既往治療有效，暫不需要
G. 其他（請注明:）
22. 您是否了解或曾嘗試通過
普惠型商業(yè)健康險（如深圳惠民保、珠海大愛無疆等）
創(chuàng)新支付或援助渠道來減輕CAR-T治療的經(jīng)濟(jì)壓力?
A. 已成功獲得理賠/保障
B. 了解但未參保/不符合條件
C. 不了解
23. 您是否了解或曾嘗試通過
商業(yè)健康保險
創(chuàng)新支付或援助渠道來減輕CAR-T治療的經(jīng)濟(jì)壓力?
A. 已成功獲得理賠
B. 了解但未購買
C. 不了解
24. 您是否了解或曾嘗試通過
“港澳藥械通”政策（若適用）
創(chuàng)新支付或援助渠道來減輕CAR-T治療的經(jīng)濟(jì)壓力?
A. 嘗試通過此通道獲取境外已上市CAR-T產(chǎn)品
B. 了解但流程復(fù)雜未嘗試
C. 不了解
25. 您是否了解或曾嘗試通過
藥企患者援助項目/慈善贈藥
創(chuàng)新支付或援助渠道來減輕CAR-T治療的經(jīng)濟(jì)壓力?
A. 已申請成功/接受援助
B. 申請中/被拒絕
C. 了解但不符合條件
D. 不了解
26. 您是否了解或曾嘗試通過
“按療效付費”或“分期付款”等創(chuàng)新金融方案
創(chuàng)新支付或援助渠道來減輕CAR-T治療的經(jīng)濟(jì)壓力?
A. 嘗試過/成功使用
B. 了解但未提供此選項
C. 不了解
第五部分：生存質(zhì)量評估
27. 【針對已接受CAR-T治療的患者】您認(rèn)為CAR-T治療后，您的生活質(zhì)量（身體感受、活動能力、睡眠、情緒等方面）是否得到改善？
明顯改善
有所改善
未改善
我們采用國際通用的EQ-5D-5L量表評估您的健康狀況。請根據(jù)您今天的狀況，在每個維度下選擇最符合的選項。
28. 行動能力（四處走動）
A. 沒有困難
B. 有一點困難
C. 中度困難
D. 嚴(yán)重困難
E. 無法四處走動
29. 自我照顧（比如自己洗澡或穿衣）
A. 沒有困難
B. 有一點困難
C. 中度困難
D. 嚴(yán)重困難
E. 無法四處走動
30. 自我照顧（比如自己洗澡或穿衣）
A. 沒有困難
B. 有一點困難
C. 中度困難
D. 嚴(yán)重困難
E. 無法自己洗澡或穿衣
31. 日?；顒樱ㄈ绻ぷ?、學(xué)習(xí)、家務(wù)、家庭或休閑活動）
A. 沒有困難
B. 有一點困難
C. 中度困難
D. 嚴(yán)重困難
E. 無法進(jìn)行日?；顒?/label>
32. 疼痛/不舒服
A. 沒有
B. 有一點
C. 中度
D. 嚴(yán)重
E. 非常嚴(yán)重
33. 焦慮/沮喪
A. 沒有
B. 有一點
C. 中度
D. 嚴(yán)重
E. 非常嚴(yán)重
第六部分：對政策、支付及新技術(shù)的期待與建議
34. 對于治療R/R DLBCL的新藥新技術(shù)（如雙抗、通用型CAR-T等），您最看重的三個因素是什么?（請選擇三個）
A. 治療效果
B. 治療價格及自付比例
C. 醫(yī)保報銷政策
D. 副作用大小及管理
E. 治療便捷性（如給藥方式、住院時間）
F. 主治醫(yī)生的專業(yè)意見
G. 病友的口碑與經(jīng)驗
35. 您是否考慮前往港澳接受 CAR?T治療?
A. 考慮
B. 不考慮
36. 您認(rèn)為，當(dāng)前在大灣區(qū)（如適用）獲取前沿細(xì)胞治療（如CAR-T）面臨的最大挑戰(zhàn)是什么?（可多選）
A. 治療費用高昂，保障水平不足
B. 三地政策差異，跨境治療流程復(fù)雜（如通關(guān)、結(jié)算）
C. 優(yōu)質(zhì)治療中心集中，非中心城市患者難以獲得同等質(zhì)量服務(wù)
D. 臨床醫(yī)生對規(guī)范化全程管理的水平參差不齊
E. 信息不透明，患者不知如何尋求最佳治療路徑
【問卷到此結(jié)束，感謝您為醫(yī)學(xué)進(jìn)步貢獻(xiàn)的寶貴力量！】
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