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乳腺癌患者復(fù)發(fā)恐懼的影響因素[復(fù)制]

尊敬的患者朋友：

您好！

我是復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院的碩士研究生，目前正在開展一項有關(guān)乳腺癌患者復(fù)發(fā)恐懼的影響因素的研究，本研究旨在了解乳腺癌康復(fù)期患者在健康管理和情緒調(diào)節(jié)方面的特點，為今后健康教育和心理支持策略的制定提供依據(jù)。

本問卷調(diào)查面向處于康復(fù)或隨訪階段的乳腺癌患者，采用線上填寫、匿名回收、自愿參與的方式進(jìn)行。
問卷內(nèi)容包括您的基本信息、疾病相關(guān)情況，以及與疾病相關(guān)的軀體癥狀、疲勞程度、對疾病進(jìn)展的恐懼、社會支持感受和正念水平。填寫問卷約需 15-20 分鐘，不涉及任何醫(yī)療操作，也不會對您造成身體或心理方面的風(fēng)險。您的回答僅用于研究分析，所有信息將嚴(yán)格保密。

請您知悉以下內(nèi)容：
本調(diào)查不收集姓名、電話等個人身份信息，所有數(shù)據(jù)僅用于本次學(xué)術(shù)研究；
您有權(quán)自主決定是否參與，并在填寫過程中隨時中止，不會帶來任何不利后果；
問卷數(shù)據(jù)將嚴(yán)格保密，分析結(jié)果將僅以匯總形式呈現(xiàn)，不會用于其他用途；
研究通過后期結(jié)果，有望進(jìn)一步完善乳腺癌康復(fù)期患者的心理干預(yù)與健康教育方案。

非常感謝您的支持與配合！若您悉知相應(yīng)內(nèi)容，并同意填寫，請點擊下一頁。

聯(lián)系方式：于琪 24261020061@m.fudan.edu.cn

一、一般人口學(xué)與疾病特征
下面是一些關(guān)于您基本情況和疾病診療經(jīng)歷的問題。這些信息只會以匯總形式用于研究分析，不會單獨指向某個人。所有問題均為必答題，請您根據(jù)實際情況如實填寫。
（一）基本人口學(xué)資料
1. 您的出生年月？
2. 您的文化程度是？
3. 您目前的婚姻狀況是？
4. 您當(dāng)前的就業(yè)狀況是？
5. 您目前無業(yè)的主要原因是？
6. 您的家庭月總收入（稅前，人民幣）約為？
7. 您目前的月經(jīng)狀態(tài)是？
（二）疾病與治療相關(guān)資料
8. 您首次確診乳腺癌的時間是？
9. 您是否曾被醫(yī)生告知有“復(fù)發(fā)或遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移”？
10. 您首次確診時的臨床分期是？
11. 除乳腺癌外，您是否患有其他惡性腫瘤
12. 根據(jù)您的病理報告，請您選擇相應(yīng)分型
  • 陰性
  • 陽性
  • 不清楚
雌激素受體（ER）
孕激素受體（PR）
HER2受體
13. 您被醫(yī)生告知的分型為
14. 您的腫瘤大小是？
15. 您的淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移情況是？
16. 您Ki67的是否?≥20%
17. 您接受過的手術(shù)方式是？
18. 乳腺癌治療接受請根據(jù)您的實際情況，選擇您是否接受過以下乳腺癌治療
  • 正在接受
  • 曾接受，現(xiàn)未接受
  • 未接受過
化療
放療
內(nèi)分泌治療（如他莫昔芬、來曲唑、阿那曲唑、依西美坦、氟維司群、戈舍瑞林等）
CDK4/6抑制劑治療（如哌柏西利、阿貝西利、瑞波西利等）
HER2靶向治療（如曲妥珠單抗、帕妥珠單抗、恩美曲妥珠單抗、德曲妥珠單抗、吡咯替尼、拉帕替尼等）
PARP抑制劑治療（如奧拉帕利、他拉唑帕利等）
其他靶向治療（如阿培利司、依維莫司等）
免疫治療（如PD-1/PD-L1相關(guān)治療：帕博利珠單抗、替雷利珠單抗、卡瑞利珠單抗、特瑞普利單抗、阿替利珠單抗等）
19. 除乳腺癌外，您目前是否患有以下所列疾病
  • 否
  • 是
高血壓
糖尿病
冠心病或其他心臟疾病
慢性呼吸系統(tǒng)疾病
甲狀腺疾病
慢性肝病
慢性腎病
貧血
20. 您目前處理日?；顒樱ㄈ缂覄?wù)、散步、上下樓）的能力如何？
21. 這道題請直接選“同意”（用于質(zhì)量控制）
（三）疾病知情與隨訪情況
22. 您認(rèn)為自己的乳腺癌目前處于何種狀態(tài)？
23. 您當(dāng)前復(fù)查隨訪的大致頻率是？
24. 您對自己“乳腺癌復(fù)發(fā)/轉(zhuǎn)移的風(fēng)險和可能后果”的了解程度是？
（四）心理與社會支持情況
25. 在確診乳腺癌之前，您是否曾被醫(yī)生診斷過任何心理或精神方面的狀況？（如焦慮癥、抑郁癥、睡眠障礙等）
26. 目前是否因情緒問題（如焦慮、抑郁、失眠等）接受以下服務(wù)？
  • 是
  • 否
心理咨詢/心理治療
精神科藥物治療
27. 自確診乳腺癌以來，您是否參加過以下康復(fù)或支持類活動？
  • 是
  • 否
醫(yī)院健康教育/康復(fù)課程
線下病友支持小組
微信/病友群線上互助
二、癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡化量表（FoP-Q-SF）
下面這部分問題是關(guān)于您對疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的擔(dān)憂和感受。請根據(jù)您最近一段時間的真實感受，選擇最符合您情況的選項。
28. 請對以下關(guān)于疾病擔(dān)憂和感受的描述進(jìn)行評價
  • 從不
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
擔(dān)心疾病會進(jìn)展
在醫(yī)生檢查和一些定期體檢前我感到緊張
害怕疼痛
擔(dān)心可能影響今后的工作
我擔(dān)心疾病進(jìn)展時會出現(xiàn)一些身體癥狀（如心跳加快、胃痛等）
擔(dān)心我的孩子會遺傳這個疾病
擔(dān)心今后的活動和日常生活要依靠陌生人
擔(dān)心以后不能追求我的愛好
擔(dān)心疾病過程中會有一些大的治療
擔(dān)心治療和藥物會損毀我的身體
擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會怎么樣
擔(dān)心今后不能再繼續(xù)工作了
29. 太陽從哪邊升起？（用于質(zhì)量控制）
三、生命質(zhì)量測定量表（EORTC QLQ - BR23）
下面這部分問題是關(guān)于您在過去一段時間內(nèi)，與乳腺癌相關(guān)的一些癥狀、身體感受以及生活體驗。請根據(jù)您自己的實際情況選擇最符合您情況的答案。
30. 請對過去一周內(nèi)以下情況的程度進(jìn)行評價
  • 完全沒有
  • 有一點
  • 較多
  • 很多
您口干嗎？
飲食和飲料的味道與平常相比有不同嗎？
您的眼睛疼痛、難受、流淚嗎？
您脫發(fā)嗎？
您感到病了或不舒服嗎？
您有潮熱（面部發(fā)紅發(fā)燙）嗎？
您頭痛嗎？
由于疾病或治療，您感到身體的吸引力下降了嗎？
由于疾病或治療，您感到女性的魅力減少了嗎？
看自己的裸體讓您感到難堪嗎？
您對自己的身體有不滿嗎？
您擔(dān)憂自己將來的健康嗎?
31. （僅當(dāng)您有脫發(fā)時回答）脫發(fā)使您煩惱嗎？
32. 請對過去四周內(nèi)以下情況的程度進(jìn)行評價
  • 完全沒有
  • 有一點
  • 較多
  • 很多
您在性方面有多大的興趣？
您在性方面的積極主動性有多大（有或沒有性生活）？
33. （僅當(dāng)您有性生活時回答）性生活給您帶來多大程度的快樂？
34. 請對過去一周內(nèi)以下情況的程度進(jìn)行評價
  • 完全沒有
  • 有一點
  • 較多
  • 很多
您手臂或肩膀疼痛嗎？
您手臂或手腫脹嗎？
您把手臂舉起來或移動到側(cè)邊困難嗎？
您患側(cè)乳房區(qū)域疼痛嗎？
您患側(cè)乳房區(qū)域腫脹嗎？
您患側(cè)乳房區(qū)域過度敏感嗎？
您患側(cè)乳房區(qū)域有皮膚問題嗎（如瘙癢、干燥、脫屑）？
四、五因素正念量表簡版（FFMQ-SF）
下面這部分問題是關(guān)于您平時對自身體驗的覺察、注意和反應(yīng)方式。請根據(jù)您自己的實際情況選擇最符合您情況的答案。
35. 請根據(jù)您的實際情況和感受，對以下描述進(jìn)行評價
  • 一點也不符合
  • 較少符合
  • 有些符合
  • 非常符合
  • 完全符合
我覺得自己做事不專心。
當(dāng)我有令人不安的想法或意象時，我通常能退一步想一想，不會被其左右。
我會細(xì)心聆聽各種聲音，比如時鐘滴答，鳥兒啾啾，行車颼颼。
當(dāng)我有不理智的想法時，我會否定自己。
我擅長用言語描述我的情感。
我做事的時候常常走神，容易分心。
我通常能夠非常詳細(xì)地描述出我此刻的感受。
這道題請選“完全符合”
我覺得我的一些情緒是不對的、不合時宜的、或者不應(yīng)該有的。
我會細(xì)心體驗各種感覺，比如微風(fēng)吹拂我的頭發(fā)、陽光照在我的臉上的感覺。
遇到困境時，我通常能先冷靜一下，不會沖動行事。
我擅長并能夠用詞語來清楚地描述我的體驗。
我能敏銳地覺察藝術(shù)品和大自然里的視覺元素，譬如顏色，形狀，紋理，光影等。
我很容易分心。
我會告訴我自己，我不應(yīng)該有這樣或那樣的想法。
當(dāng)我有令人不安的想法或意象時，我通常能很快地恢復(fù)平靜。
五、簡易疲勞量表（BFI）
下面這部分問題是關(guān)于您在過去24小時內(nèi)的疲勞程度，以及疲勞對日常生活的影響。請根據(jù)您過去24小時內(nèi)的實際情況選擇最符合您情況的數(shù)字。
36. 請選擇一個能夠描述你現(xiàn)在疲乏的數(shù)值
沒有疲乏(0)
極度疲乏(10)
37. 請選擇一個能夠描述你過去24小時內(nèi)異常疲乏程度的數(shù)值
沒有疲乏(0)
極度疲乏(10)
38. 請選擇一個能夠描述你過去24小時內(nèi)最疲乏程度的數(shù)值
沒有疲乏(0)
極度疲乏(10)
39. 請對過去24小時內(nèi)疲乏對以下方面的影響程度進(jìn)行評分
對于日常活動的影響
0
10
對于情緒的影響
0
10
對于走路能力的影響
0
10
對于正常生活（包括日常家務(wù)和正常工作）的影響
0
10
對他人關(guān)系的影響
0
10
對于日常興趣的影響
0
10
40. 一年有幾個季節(jié)？（用于質(zhì)量控制）
六、領(lǐng)悟社會支持量表（PSSS）
下面這部分問題是關(guān)于您所感受到的社會支持情況。請根據(jù)您自己的實際情況選擇最符合您情況的答案。
41. 請對以下關(guān)于社會支持感受的描述進(jìn)行評價
  • 極不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 極同意
在我遇到問題時有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）會出現(xiàn)在我的身旁
我能夠與有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）共享快樂與憂傷
我的家庭能夠切實具體地給我?guī)椭?/div>
在需要時我能夠從家庭獲得感情上的幫助和支持
當(dāng)我有困難時有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）是安慰我的真正源泉
我的朋友們能真正地幫助我
在發(fā)生困難時我可以依靠我的朋友們
我能與自己的家庭談?wù)撐业碾y題
我的朋友們能與我分享快樂與憂傷
在我的生活中有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）關(guān)心著我的感情
我的家庭能心甘情愿協(xié)助我作出各種決定
我能與朋友們討論自己的難題
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